儿童进行性肌营养不良患者需通过饮食管理、运动调节、安全防护、心理支持和定期监测等方式维持生活质量。
1、饮食管理：蛋白质摄入需充足但不过量，选择优质蛋白如鱼肉、鸡蛋、豆制品。钙和维生素D补充有助于骨骼健康，可通过牛奶、奶酪、深绿色蔬菜获取。避免高糖高脂饮食导致肥胖加重肌肉负担，采用少食多餐模式减少消化系统压力。
2、运动调节：低强度有氧运动如游泳、骑自行车可维持心肺功能，水中浮力能减轻关节压力。每天进行15-30分钟被动关节活动，预防肌腱挛缩。避免剧烈运动导致肌肉损伤，运动前后需充分拉伸，必要时使用支具保护脆弱关节。
3、安全防护：居家环境移除地毯、门槛等障碍物，浴室加装防滑垫和扶手。选择宽松易穿脱衣物，避免纽扣、拉链等复杂设计。外出使用轮椅或矫形器时检查器械稳定性，坐姿保持脊柱直立防止变形。
4、心理支持：采用认知行为疗法缓解焦虑抑郁情绪，通过绘画、音乐等艺术表达释放压力。建立患者互助小组分享应对经验，家长需避免过度保护影响孩子独立性发展。定期与学校沟通制定个性化教育方案，维护正常社交能力。
5、定期监测：每3-6个月评估肌力变化和关节活动度，跟踪脊柱侧弯进展。定期检测心肌酶谱和心电图，早期发现心肌受累迹象。营养评估包括血清白蛋白、前白蛋白水平，及时调整膳食方案。呼吸功能监测重点观察夜间血氧饱和度，预防呼吸衰竭。
患者日常需保持均衡膳食结构，适当补充ω-3脂肪酸和抗氧化营养素。维持规律的康复训练计划，结合物理治疗和适度水疗。建立24小时照护预案应对突发情况，家庭成员需掌握急救技能。教育机构应提供无障碍设施和适应性课程，社会支持系统包括残联补助和医疗资源对接。定期参与多学科会诊整合诊疗意见，病程记录需详细追踪功能变化。
