类天疱疮患者需注意皮肤护理、感染预防、药物管理、心理调适及定期监测。日常应避免搔抓皮损,保持创面清洁干燥,警惕激素副作用,缓解焦虑情绪,按时复诊评估病情进展。
1、皮肤护理:类天疱疮特征为张力性水疱,破溃后易形成糜烂面。每日用生理盐水或温和消毒液清洗皮损,外涂凡士林或含氧化锌的保湿剂保护创面。穿着纯棉宽松衣物减少摩擦,剪短指甲避免无意识抓挠。洗澡水温控制在37℃以下,禁用碱性肥皂。
2、感染防控:皮肤屏障破坏后易继发细菌或真菌感染。观察创面有无脓性分泌物、红肿热痛等表现,局部可外用莫匹罗星软膏预防感染。保持居室通风,床单衣物高温消毒。合并糖尿病者需严格控糖,高龄患者可考虑接种肺炎疫苗。
3、用药管理:系统使用糖皮质激素可能出现骨质疏松、高血压等副作用。服药期间每日补钙1000mg,监测血压血糖。免疫抑制剂如硫唑嘌呤需定期检查血常规和肝功能。突然减药可能诱发复发,调整剂量需在医生指导下进行。
4、心理支持:慢性病程和外观改变易引发焦虑抑郁。参加病友互助小组分享照护经验,练习正念呼吸缓解压力。家属应避免过度关注皮损,多鼓励患者坚持治疗。瘙痒严重时可冷敷或听音乐转移注意力。
5、病情监测:记录新发水疱数量、愈合速度及瘙痒程度变化。每月复查血清抗BP180抗体水平,皮肤活检评估炎症活动度。突发大面积皮损、发热或血疱提示病情加重,需立即就医。长期随访关注合并症如恶性肿瘤筛查。
类天疱疮患者需保证每日优质蛋白摄入,如鸡蛋、鱼肉、大豆等促进创面修复,限制辛辣刺激食物。选择太极、散步等低强度运动增强体质,运动前后检查皮肤受压部位。外出时做好物理防晒,使用不含酒精的保湿霜。建立症状日记追踪诱因,与主治医生保持至少每3个月一次的规律随访。