骨纤维结构不良患者需注意日常防护、定期监测、疼痛管理、预防骨折及心理调适。该疾病可能与基因突变、内分泌紊乱等因素有关，通常表现为骨痛、病理性骨折等症状。
1、日常防护：避免剧烈运动和重体力劳动，选择游泳、散步等低冲击运动。居家环境需移除地毯等绊脚物，浴室加装防滑垫。使用拐杖或支具减轻负重骨压力，睡眠时采用侧卧缓解髋部压力。
2、定期监测：每6-12个月进行骨密度检测和X线检查，监测病灶变化。碱性磷酸酶等生化指标需每季度复查。儿童患者应每半年评估生长激素水平，育龄女性需关注雌激素波动对病灶的影响。
3、疼痛管理：急性期可局部冷敷配合非甾体抗炎药，慢性疼痛采用热敷或经皮电刺激。药物选择包括塞来昔布、双氯芬酸钠等，重度疼痛可考虑降钙素注射。音乐疗法和正念冥想有助于缓解慢性疼痛。
4、骨折预防：高钙饮食如奶酪、豆腐搭配维生素D补充剂，每日晒太阳20分钟。避免咖啡因和酒精影响钙吸收。脊柱受累者需佩戴矫形器，长骨病变者行走时使用保护性护具。
5、心理调适：参加病友互助小组分享应对经验，艺术治疗可改善体像障碍。认知行为疗法帮助纠正灾难化思维，建立疼痛应对日记记录情绪变化。家属需学习非评判性倾听技巧，避免过度保护。
患者应保持每日500ml牛奶或等量乳制品摄入，每周进行3次水中康复训练。太极拳和八段锦能改善平衡能力，睡前温水泡脚促进血液循环。建议选择硬板床并配备记忆棉垫，定期接受康复科评估调整护理方案。出现突发剧痛或关节活动受限需立即急诊处理，术后患者需严格遵循负重训练计划。
