皮肌炎患者需注意避免日晒、预防感染、规范用药、监测并发症、保持适度运动。日常护理需结合医疗干预以控制病情进展。
紫外线可能诱发皮肌炎皮肤病变加重，外出需使用SPF50+防晒霜，穿戴宽檐帽及长袖衣物。避免上午10点至下午4点强光时段户外活动，车窗玻璃贴防紫外线膜可减少驾驶时暴露。
人福 他克莫司软膏
生产厂家：湖北人福成田药业有限公司
功能主治：本品适用于非免疫受损的因潜在危险而不宜使用传统疗法、或对传统疗法反应不充分或无法耐受传统疗法的中到重度特应性皮炎患者的治疗，可作为短期或间歇性长期治疗。0.03%和0.1%浓度的本品均可用于成年人，但只有0.03%浓度的本品可用于2岁及以上的儿童。
用法用量：成人：0.03%和0.1%他克莫司软膏在患处皮肤涂上一薄层本品，轻轻擦匀，并完全覆盖，一天两次。儿童：0.03%他克莫司软膏在患处皮肤涂上-薄层0.03%浓度的本品，轻轻擦匀，并完全覆盖，一天两次。本品应采用能控制特应性皮炎症状和体征的最小量，当特应性皮炎的症状和体征消失时应停止使用，本品不应采用封包敷料外用。
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免疫抑制剂治疗会增加感染风险，需接种肺炎球菌疫苗和流感疫苗。接触公共场所后及时洗手，避免接触呼吸道感染患者。出现发热或咳嗽症状时需立即就医排查感染源。
糖皮质激素如泼尼松需遵医嘱逐渐减量，突然停药可能引发肾上腺危象。免疫抑制剂甲氨蝶呤用药期间需每周监测血常规，羟氯喹使用前需进行眼底检查。出现肌肉疼痛加剧或皮疹扩散需及时复诊调整方案。
定期筛查间质性肺病和恶性肿瘤，每年进行胸部CT和肿瘤标志物检查。吞咽困难提示食管受累，需进行吞咽功能评估。肌酸激酶水平异常升高可能预示肌炎活动，需结合肌电图判断病情。
急性期以被动关节活动为主，缓解期可进行游泳、瑜伽等低冲击运动。水温需保持在32-34℃避免冷刺激，单次运动不超过30分钟。肌肉酸痛持续超过2小时需减少运动强度，康复训练需在物理治疗师指导下进行。
饮食建议采用高蛋白、低盐的地中海饮食模式，每日摄入1.2-1.5g/kg优质蛋白如鱼类、鸡胸肉，限制加工食品摄入。居家环境保持湿度40-60%缓解皮肤干燥，使用无香料润肤乳每日涂抹2次。定期进行肺功能训练和呼吸肌锻炼，睡眠时抬高床头30度可减少胃食管反流风险。病情稳定期每3个月需复查肌力评估和血清抗体检测。
