血管炎患者需注意日常护理、药物管理、感染预防、症状监测及定期复查,饮食宜清淡并保持适度运动。
避免接触化学刺激物或过敏原,如染发剂、杀虫剂。冬季注意肢体保暖,使用加湿器维持室内湿度。洗澡水温不超过40℃,避免用力搓擦皮肤。选择宽松棉质衣物,减少摩擦。戒烟并远离二手烟,尼古丁会加重血管收缩。
严格遵医嘱服用免疫抑制剂如环磷酰胺、糖皮质激素如泼尼松或生物制剂如托珠单抗。记录用药后体温、皮疹变化,突然发热或咳血需立即就医。不可自行增减药量,阿司匹林等抗凝药物需定期监测凝血功能。
接种流感疫苗和肺炎球菌疫苗,避免前往人群密集场所。每日用生理盐水漱口3次预防口腔溃疡,出现足癣或皮肤破损时及时用碘伏消毒。血常规显示白细胞低于3×10⁹/L时需启动保护性隔离。
每日检查四肢是否有紫癜、网状青斑,测量晨起关节僵直时间。突发视力模糊、头痛提示可能发生视网膜血管炎或中枢神经系统受累。记录24小时尿量,泡沫尿或夜尿增多需警惕肾损伤。
每3个月检测抗中性粒细胞胞浆抗体ANCA、C反应蛋白和血沉指标。血管超声检查每年1次,突发肢体剧痛需排除血栓。肺功能检查适用于有呼吸困难史者,CT随访间期根据病情调整为6-12个月。
饮食建议采用地中海饮食模式,增加三文鱼、核桃等富含ω-3脂肪酸的食物,限制腌制食品摄入。运动选择太极拳、游泳等低冲击项目,单次不超过30分钟。保持每日2000ml饮水量,睡前抬高下肢促进回流。心理方面可通过正念冥想缓解焦虑,加入病友互助组织获取社会支持。出现持续38.5℃以上高热、咯血或意识障碍时需急诊处理。